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정부지원금

희귀질환자 의료비 지원사업 선정과 신청방법

by 대구사남매아빠 2025. 4. 19.

목차

    희귀질환자 의료비 지원사업 

    희귀질환자 중 저소득층 건강보험가입자에게 본인부담금 등 의료비를 지원하여 경제적으로 부담을 경감 합니다.

     

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    질병관리청

    지원대상

    신청질환에 대한 동일한 종류의 신청목록에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산기준 만족자를 대상으로 지원합니다.

    ※ 산정특례 등록자에 한하여 등록번호 및 지원이 가능하며 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 또는 헬프라인을 통해 온라인 신청

    다음에 해당하는 자는 지원대상자 선정에서 제외합니다.

    - 외국 국적자 (단, 외국인 등록에 따라 재원대상자에 해당하는 외국인은 지원 가능)

    - 국외로 장기출국하거나 국외에 이주한 자

    선정기준

    (지원대상자 선정의 일반원칙)

    1. 건강보험가입자 - 환자가구의 소득/재산수준과 부양의무자가구의 소득/재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정함 - 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득/재산 기준을 차등 적용함
    2. 의료급여 수급권자 - 간병비(100개질환), 특수조제료 및 진단확진검사료 구입비(8개질환), 옥수수전분 구입비(9개질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인 - 산하부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 의료급여 수급권자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함
    3. 차상위 건강보험가입자 - 간병비(100개질환), 특수조제료 및 진단확진검사료 구입비(8개질환), 옥수수전분 구입비(9개질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인 - 산하부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 지침에 본인부담경감대상자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함

    (소득/재산 조사 및 평가의 일반원칙)

    • 환자가구/부양의무자가구 기준과 소득/재산기준 중 이 지침에서 정하지 않은 사항은 ‘25년도 국민기초생활보장사업 안내’의 내용을 준용하여 적용

    선정기준

    1. 환자가구 - 소득 : 기준 중위소득 140% 미만 - 재산 : 가구규모별/지역별 일정금액 미만
    2. 부양의무자가구 - 소득 : 기준 중위소득 200% 미만 - 재산 : 가구규모별/지역별 일정금액 미만

    서비스 내용

     (비용감면) 요양급여 중 본인부담금(진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료)을 감면 지원합니다.

    • - 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 대상
    • - 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환(1,134개 질환)” 및 그 합병증으로 인한 진료 시
    • - 보조기기 구입비 : 장애인 등록병의 등록된 자료서와 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입 (대상 질환: 96개 질환) ※ 건강보험공단의 보장구급여목록표 및 급여상한액표[제2021-57호]에 따라 지급받은 금액에서 제외한 금액 중 본인이 부담해야 하는 금액을 지원
    • - 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 희귀질환자의 의료적 필요성이 확인된 경우에 지원받는 대상자 (대상 질환: 106개 질환)

    ■ (현금지원) 간병비(월 30만원), 특수조제비 구입비(특수조제료)(연간 360만원 이내), 재택복약지도비(연간 168만원 이내) 옥수수전분비(연간 168만원 이내)를 지원합니다.

    • - 간병비(월 30만원) · 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 대상 · 지체 또는 뇌병변 “장애의 정도가 심한 장애인” 중 중상이상의 지적장애를 충족하는 자 (대상 질환: 100개 질환) ※ 제3자의 간병 없이 독립적 일상생활이 어려운 상태로 병원에서 1급 해당자 준하는 기준임
    • - 특수조제비 구입비 : 특수조제료(연간 360만원 이내), 재택복약지도비(연간 168만원 이내), 옥수수전분(연간 168만원 이내) 구입비 · 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 대상 · 지원기준 : 연간 1회 이상, 장례질환, 연간 168만원 이내 지원 · 만 18세 미만 소아청소년 소득재산조사 면제

     

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